Prevención de la espina bífida *

Prevención de la espina bífida

"Cuando todavía el bebé es un sueño". Según la Federación Española de Asociaciones de Espina Bífida e Hidrocefalia (FEBHI) éste es el momento en que la mujer debe comenzar a tomar ácido fólico para disminuir el riesgo de tener un hijo con estas patologías. Según un análisis de investigadores del Centro Universitario de Ciencias de la Salud de Texas (Estados Unidos), de esta forma podría prevenirse hasta un 70% de los casos.

Considerada como la malformación congénita más grave compatible con la vida, la espina bífida también es una de las más frecuentes y graves lesiones de la estructura humana. Se trata de una alteración en la formación del sistema nervioso central durante el proceso embrionario. En ese tiempo la 'caja' que envuelve y protege el cerebro y la médula espinal, el tubo neural, no se cierra por completo dando lugar la espina bífida, cuando la apertura está al final de la médula, o al meningomielocele cuando el hueco queda entre ésta y el cerebro.

La causa no es del todo conocida aunque parecen existir algunos factores de riesgo. El más conocido es el bajo nivel de folatos en la madre. Hay otros menos importantes como la obesidad, que la mujer tenga diabetes en el momento de la concepción o que esté tomando fármacos anticonvulsivos.

En España hay cerca de 20.000 afectados por esta enfermedad. Aunque como explica Juana María Sáenz, presidenta de FEBHI , habría que multiplicar ese número por tres o por cuatro si se tienen en cuentan a los familiares involucrados. "En estos casos la familia es quien soluciona la papeleta a la Administración porque es la que carga con la atención y el coste de esta enfermedad", comenta.

Y es que los síntomas que este tipo de malformaciones son amplios y muy variados en función del grado y lugar de la afectación de cada individuo. Así, entre otros aparece debilidad o parálisis en las piernas, pérdida sensorial, disfunción intestinal y de vejiga, anormalidades ortopédicas, etc. Sin embargo, la principal complicación que puede presentarse es la hidrocefalia para la que se precisa un tratamiento quirúrgico.

Equipos multidisciplinares

Laura Mitchell, autora del análisis publicado en 'The Lancet', aconseja que se realicen estudios de imagen a los neonatos para evaluar su sistema nervioso central y posteriormente hacer de forma periódica medidas de su cabeza para detectar cuanto antes, si se da, la aparición de hidrocefalia. También es necesario un seguimiento ortopédico para corregir cualquier tipo de deformidad.

Tanto en los primeros meses de vida como a lo largo de la infancia y juventud los estudios urodinámicos (de la vejiga y catéteres), intestinales, renales, locomotores y neurológicos deben realizarse para prevenir y tratar las posibles complicaciones. Además, sería necesario un programa educativo individual para que estos niños, la mayoría con un nivel de inteligencia normal, puedan llevar una vida independiente.

Por este motivo, Juana María Sáenz desde la federación reivindica que estos pacientes sean tratados por un equipo multidisciplinar. Demanda que también realizan Laura Mitchell y sus colaboradores quienes piensan que estos especialistas deberían estar comunicados entre sí y con el equipo de atención primaria, principal proveedor de la atención médica diaria y del apoyo emocional continuado hacia la familia.

Otra queja que se plantea desde la FEBHI es que estas patologías deberían ser consideradas como enfermedades crónicas. De esta manera, los afectados recibirían su tratamiento de forma gratuita, algo importante si se considera que una familia puede gastar al año unos 5.000 euros en fármacos y material ortopédico. La seguridad social sólo afronta el 40% de ese coste, aunque en algunos puntos del territorio español sí se cubren todos los gastos como ocurre en la Comunidad Valenciana y se pretende en Navarra y Cataluña. Con motivo del Día Internacional de Espina Bífida e Hidrocefalia, el pasado domingo 21, la FEBHI ha celebrado una rueda de prensa en el Ministerio de Sanidad para exponer éstas y otras reivindicaciones.

En dicha reunión, el director general de Cohesión del Sistema Nacional de Salud y Alta Inspección, Alfonso Jiménez Palacios, ha asegurado que el Ministerio pretende impulsar las estrategias para mejorar el diagnóstico, tratamiento y rehabilitación de los enfermos.